Dopo di noi, il manuale per i familiari di persone con disabilità psichica

In questa rubrica del magazine Medicina & Cure mi occuperò del sociale, in particolar modo del tema della disabilità. Mi presento: sono Sheila Silva, nata a Lima in Perù, ma perugina per adozione. Sono arrivata in Italia all’età di 5 anni e sin da piccola sono sempre stata sensibile al tema dell’inclusione sociale, poiché lo vivevo in prima persona. Dopo il diploma ho voluto prendere studi umanistici, scelta che mi ha portato a studiare e a laurearmi in Scienze dell’Educazione. Durante gli studi sono diventata volontaria presso la Caritas Diocesana di Perugia con attività all’ospedale di Perugia. Nel 2013 ho avuto l’onore e il piacere di collaborare al progetto Dopo di Noi assieme all’Associazione Madre Coraggio e il Cesvol Umbria nella stesura del manuale In cerca di un ideale… Dopo di Noi. Lo scopo del progetto è quello di informare le famiglie predisponendo un quaderno che raccoglie dati, esperienze, strumenti legislativi, su Dopo di Noi e sulle varie realtà esistenti nel nostro territorio e non solo. L’Associazione Madre Coraggio opera a Perugia da molti anni nell’ambito della salute mentale e la sua peculiarità è quella di essere costituita quasi interamente da famiglie che hanno al loro interno un componente affetto da disagi e/o disturbi mentali. Nel tempo, l’attenzione dell’Associazione si è rivolta ai vari problemi che queste situazioni comportano, dall’accettazione della malattia alla sua gestione quotidiana, passando attraverso le relazioni con i medici e con le strutture, sia ambulatoriali sia ospedaliere. Anni di lotta, con alcune faticose conquiste, come ad esempio l’applicazione della Legge 68 all’interno della Commissione Tripartita Provinciale, l’apertura del Reparto di Psichiatria presso l’Ospedale Santa Maria della Misericordia di Perugia, i nuovi sportelli di ascolto per le famiglie all’interno dei Centri di Salute Mentale, i gruppi di Auto-Mutuo-Aiuto, che offrono un orientamento e un sostegno nei momenti di difficoltà, quando è molto difficile trovare un aiuto concreto. Cercare e trovare aiuto è la difficoltà di tante famiglie che non sanno e non possono affrontare da sole problematiche così gravi e complesse. Dall’unione e dal confronto emergono poi questioni comuni: la più urgente è sicuramente quella del dopo di noi, perché le famiglie finiscono, ma il paziente resta. Le istituzioni non sembrano rendersi conto della realtà che si sta profilando, perché le famiglie, che per anni sono state il contenitore naturale di queste patologie, finiranno fisicamente la loro funzione e non si saprà come e dove collocare persone non autonome. Perciò è durante il noi che occorre provvedere al dopo di noi. Il progetto In ricerca di un ideale… Dopo di Noi ha coinvolto, nella fase di sviluppo, l’Associazione Durante Noi Umbria e l’Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici, a sottolineare quanto sia sentito e urgente questo problema anche per categorie di disabilità diverse da quella mentale.


Per chi desidera consultare il manuale In ricerca di un ideale… Dopo di Noi, contattare:

 

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