Parlare di endometriosi è ancora difficile per diverse ragioni:
– Mancanza di consapevolezza e informazione: c’è ancora una scarsa consapevolezza di cosa sia l’endometriosi, dei suoi sintomi e delle sue implicazioni. Questa mancanza di conoscenza può portare a un ritardo nella diagnosi e nel trattamento.
-Tabù e stigma: Ci sono ancora tabù culturali legati alla salute sessuale e riproduttiva delle donne. Parlare di problemi legati all’utero, al ciclo mestruale o alla sessualità può essere considerato imbarazzante o inappropriato in molte società. Questo porta molte donne affette da endometriosi a sentirsi isolate o a vergognarsi dei loro sintomi.
– Minimizzazione del dolore femminile: Il dolore cronico, soprattutto se legato alla salute sessuale o riproduttiva, viene spesso minimizzato o ignorato. Le donne che soffrono di endometriosi possono incontrare scetticismo da parte di amici, familiari o anche professionisti medici, che potrebbero non prendere seriamente il loro dolore.
– Mancanza di risorse e supporto: In molte regioni, le risorse per l’endometriosi, incluse le opzioni di trattamento e il supporto psicologico, possono essere limitate o non accessibili a tutti. Le donne possono sentirsi ai margini del sistema sanitario o non sapere a chi rivolgersi per ottenere aiuto.
– Complessità della malattia: L’endometriosi è una malattia complessa e multifattoriale, il che significa che può manifestarsi in modi diversi e avere una vasta gamma di sintomi. Questa complessità può rendere difficile per le persone comprendere appieno la malattia e le sue implicazioni.
Alcuni giorni fa abbiamo seguito con interesse la Tavola Rotonda sull’endometriosi , tenutasi a Perugia e prommossa da Love Life di cui vi rimetiamo il link del nostro articolo
a tal proposito abbiamo ritenuto opportuno approfondire l’argomento e parlare nel dettaglio del progetto volto a supportare le donne affette da questa patologia:
Abbiamo quindi intervistato la dott.ssa Rosella De Leonibus, insieme alle dott.sse Elena Russo e Giovanna De Rosa, che ci hanno parlato di “Dolore Piacere“.
Ma partiamo dalle basi: cos’è l’endometriosi? L’endometriosi è una condizione caratterizzata da infiammazione benigna e dolore cronico che colpisce molte donne, ma è spesso poco riconosciuta. Si verifica quando il tessuto endometriale cresce al di fuori della cavità uterina. Questa condizione è comune, con una stima di una donna su dieci in età fertile, soprattutto tra i 25 e i 35 anni. Tuttavia, la diagnosi viene spesso ritardata di circa 8 anni in Italia. Il dolore è un sintomo chiave dell’endometriosi, ma viene spesso minimizzato o ignorato. Le donne che soffrono di forti dolori mestruali, dolore durante la defecazione o rapporti sessuali dolorosi spesso vengono rassicurate con spiegazioni come “è normale” o “è lo stress”. Questo ritardo nella diagnosi può essere attribuito a questioni di genere e alla normalizzazione del dolore associato alle mestruazioni. Attualmente, non esiste una cura definitiva per l’endometriosi, ma è possibile gestire i sintomi. Le donne con questa condizione spesso affrontano anche altre complicazioni come l’infertilità, la depressione e problemi intestinali. La modalità con cui le donne affrontano la malattia influisce sull’impatto che essa ha sulla loro vita. L’endometriosi ha anche un notevole impatto economico e sociale. In Italia, si stima che ci siano almeno 3 milioni di donne con diagnosi di endometriosi. I costi associati alla gestione di questa condizione sono significativi, con spese annue stimati in miliardi di euro, principalmente dovuti a congedi malattia, cure farmacologiche e trattamenti chirurgici. Questa malattia può ridurre significativamente la qualità della vita delle donne, influenzando vari aspetti come la vita sociale, la salute mentale, la vita sessuale e la capacità lavorativa. Date le sfide nel trattamento medico e farmacologico dell’endometriosi, è fondamentale considerare anche gli aspetti psicologici e sociali. Gli interventi psicoeducativi possono giocare un ruolo importante nel migliorare la qualità della vita delle donne affette da endometriosi, aiutandole a gestire il dolore e adottare strategie di coping più efficaci. Quando la patologia è sintomatica si manifesta generalmente con dolore pelvico, soprattutto in fase peri-mestruale, mestruazioni dolorose (dismenorrea), dolore durante i rapporti sessuali (dispareunia). Il dolore è il primo campanello di allarme dell’endometriosi. Le donne che iniziano ad accusare una sintomatologia dolorosa nei giorni del ciclo (sintomi che, a volte, non si risolvono neppure con antidolorifici e/o antispastici) o osservino di avere dolore durante i rapporti sessuali devono prontamente rivolgersi allo specialista. In Italia colpisce una donna su dieci ma la percentuale secondo alcuni studi arriva al 20% della popolazione femminile in età fertile. Al momento si tratta di circa 3 milioni di casi diagnosticati. L’endometriosi è spesso sottovalutata e diagnosticata con ritardo, a causa della mancanza di consapevolezza sui sintomi e della loro attribuzione erronea a problemi psicologici o normali aspetti della vita femminile. Tuttavia, grazie a progetti di sensibilizzazione e ad una maggiore attenzione al tema questo sta cambiando. Il progetto, coordinato dalle dott.sse De Leonibus, Russo e De Rosa insieme al prof. Stefano Federici, si propone di affrontare l’endometriosi in modo multidisciplinare, integrando ginecologia, nutrizione, educazione sessuale e psicoterapia. L’approccio integrato del progetto mira a migliorare la qualità della vita delle donne affette da questa malattia, prendendo in considerazione non solo il dolore fisico, ma anche l’aspetto psicologico, sociale e sessuale della patologia. Una componente fondamentale del progetto è stata la partecipazione attiva delle donne affette da endometriosi, che hanno condiviso le proprie esperienze e contribuito alla progettazione del percorso. Grazie alla collaborazione con esperti come il prof. Federici e altri professionisti della salute, il progetto ha fornito alle pazienti un ambiente sicuro e di supporto per esplorare e affrontare i loro sintomi. L’approccio integrato del progetto ha già ottenuto risultati positivi, come testimoniano i dati preliminari raccolti durante la prima edizione. Le partecipanti hanno riportato miglioramenti nella gestione del dolore, nella percezione del piacere e nella qualità complessiva della vita. Ma il progetto non si ferma qui. Grazie al sostegno della Fondazione Marconi e Le Fucine e di altre associazioni locali, e con il patrocinio di AFAS è in corso la seconda edizione del percorso “Dolore Piacere“, arricchita da nuovi contenuti e sessioni dedicate a patologie correlate, come il vaginismo e la neuropatia del pudendo. Inoltre, il progetto mira a coinvolgere, nelle future edizioni, anche i partner delle pazienti, offrendo loro supporto e sensibilizzazione sull’endometriosi e sulle sfide che comporta la gestione di questa malattia all’interno di una relazione. “Dolore Piacere” rappresenta un importante passo avanti nella cura e nella gestione dell’endometriosi, offrendo alle donne affette da questa malattia una nuova speranza e un percorso verso una vita più soddisfacente e appagante. Se siete interessati a partecipare al progetto o desiderate ulteriori informazioni, vi invitiamo a contattare gli organizzatori per saperne di più e unirvi a questa preziosa iniziativa.
Per info e contatti sull’ endometriosi e sulla possibilità di partecipare alle prossime edizioni di “Dolore Piacere”
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