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La farfalla dalle ali d’acciaio: quando la voce della malattia diventa cura condivisa

A Perugia un evento che unisce narrazione, clinica e comunità sul tema della tiroide:

L’evento, promosso dal Comitato CAPE e da La Lumaca ODV, ha rappresentato un momento di profonda riflessione collettiva, intrecciando medicina, psicologia e narrazione. Operatori sanitari, istituzioni e cittadini si sono confrontati su un tema tanto diffuso quanto spesso sottovalutato: le malattie della tiroide.

Il libro è una testimonianza potente e autentica del percorso vissuto dall’autrice: una diagnosi tardiva di Morbo di  Basedow, sintomi ignorati per mesi – tachicardia, ansia, senso di oppressione – e un intervento chirurgico complesso che le ha lasciato una corda vocale semi-paralizzata e l’esoftalmo. Da lì, la scelta di cambiare radicalmente vita, abbandonare la carriera nel marketing e dedicarsi all’intelligenza emotiva.

Il racconto di Cristina è anche un inno alla rinascita, reso possibile dal supporto psicoterapeutico, descritto come “una luce nella notte”. Durante l’incontro, la psicoterapeuta Flavia Febbraro ha messo in luce il valore terapeutico della narrazione, inquadrando il percorso dell’autrice all’interno del modello di Kübler-Ross sulle fasi dell’elaborazione del trauma. Sul fronte clinico invece il dott. Michele D’Ajello, endocrinologo e chirurgo oncologo, ha illustrato le caratteristiche del Morbo di Basedow-Graves, patologia autoimmune che colpisce la tiroide, ricordando come questa ghiandola, spesso trascurata, sia in realtà un regolatore chiave del metabolismo.

Anche una buona stabilizzazione clinica – ha sottolineato – non elimina la fragilità emotiva che la malattia può lasciare. Per questo è essenziale un approccio integrato, che tenga conto sia del corpo sia della persona nella sua totalità. Tale ruolo preponderante è stato inoltre evidenziato anche dal Dr. Efisio Puxeddu, Direttore della Scuola di specializzazione in Endocrinologia dell’Ospedale di Perugia, il quale ha presentato inoltre il PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) per i pazienti tiroidei, un modello innovativo di cura condivisa che coinvolge attivamente il paziente nelle decisioni terapeutiche. Ha ribadito l’importanza della continuità tra specialisti e ha annunciato che l’Azienda Ospedaliera di Perugia parteciperà a una nuova sperimentazione su una molecola promettente contro gli autoanticorpi della malattia.

Anche le Istituzioni, attraverso il loro portavoce Niccoló Ragni, hanno ricordato l’impegno dell’amministrazione nel sostenere prevenzione sanitaria e nel promuovere una sanità fondata sull’ascolto e sulla partecipazione. Un esempio concreto di come questa voci possano unirsi è rappresnetato dal progetto “Medicine e Cure”, di Paolo Ceccarelli, nato per rendere più accessibili e comprensibili le informazioni sanitarie attraverso un approccio partecipato e multicanale.

Ed uno di questi canali riguarda proprio lo sport, inteso come strumento di recupero e resilienza, come ha sottolineato Pierluigi Vossi, Assessore allo sport: i benefici fisici e psicologici dell’attività fisica, portando come esempio l’esperienza di Cristina alla Dubai Run, sono un simbolo di rinascita conquistata con fatica ma anche con determinazione.

L’importanza dell’attività fisica, soprattutto nel percorso riabilitativo post operatorio (e non) è stata anche sottolineata dalla fisioterapista Imola Susta, descrivendola come elemento imprescindibile per un buon recupero fisico e psicologico. Un punto di vista fuori regione ma altrettanto attuale è stato fornito invece. dalla Dr.ssa Gigliola Rosignoli, direttore sanitario Istituti Clinici Maugeri, la quale ha sottolineato la necessità di ripensare l’intero sistema sanitario, promuovendo una presa in carico continuativa e integrata del paziente cronico. Ha evidenziato come l’efficienza non debba mai sacrificare l’umanità e come sia necessario rafforzare i servizi territoriali e la collaborazione tra professionisti. A chiudere l’evento, gli interventi di Sara Giombolini e Anna Maria Biancifiori hanno ribadito il ruolo fondamentale delle associazioni pazienti: CAPE, La lumaca ODV e TFI – hanno affermato – non sono solo i portavoce di chi vive la malattia, ma anche strumenti di prevenzione, supporto e ricostruzione della fiducia. La loro voce sarà presente anche al prossimo Congresso Mondiale di Rio de Janeiro, dove si parlerà di medicina partecipata a livello internazionale. Un messaggio ha attraversato l’intero incontro, diventandone il filo conduttore: la parola, se condivisa, cura. Ogni paziente è molto più della propria diagnosi, e ogni storia merita di essere ascoltata, accolta e rispettata.

Il racconto non è solo testimonianza, ma può diventare terapia.

CAPE Comitato Associazioni Pazienti Endocrini
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